En segelbåt.

Jag har vant mig vid mina ojämna känslor den senaste tiden. Ena dagen känns det som om jag liksom börjat "acceptera" sjukdomen och nästa dag bryter jag ihop fullständigt och ser bara svart.. För visst är det så att det är normalt att de väller upp starka känslor inom dig? Sjukdomen stirrar dig rakt i ögonen och du kan inte undvika den eller springa ifrån den. I tanken gör du motstånd emot alla förändringar och begränsningar som du tvingas utstå. Det känns som om jag och sjukdomen utkämpar någon slags dragkamp, en rejäl strid, emellan vem jag en gång i tiden var och vad jag numera måste komma till insikt med att jag är. Och för närvarande? Ja, det tycks oftast som om sjukdomen har oddsen på sin sida. Men jag måste klara av det här, jag måste fortsätta leva, jag har inget annat val, det finns inget alternativ, men hur gör man?

Min arbetsterapeut sa en gång till mig; "man lider av en förlust när man drabbas en kronisk sjukdom och det kan i hög grad kännas som ett dödsfall.." Och ja, även om det är väldigt hårt sagt så är det nästan mitt i prick hur jag känner ibland. För jag har förlorat någon/något kärt - mig själv, min hälsa. Därför måste man ge sig själv tillåtelse att sörja, för det är normalt att gråta, att vara arg, att vara besviken, och vi alla tar olika lång tid på oss för att sörja klart. Allt rubbas huller om buller och på grund av sjukdomen så förändras saker och ting till något okänt och främmande. Det blir en förlust av inte bara min hälsa utan det gäller även drömjobbet som jag först var tvungen att trappa ner ifrån och sedan släppa helt för att fokusera på att "överleva" vardagen först och främst. Jag är tvungen att avstå friheten som jag alltid tagit för given, friheten jag alltid haft. Och måste hitta min väg, hitta rätt perspektiv. Man får sörja det man har förlorat men man måste också förstå vad man har kvar.

En sak är säker, vi har förmågan att anpassa oss MEN ibland ger livet oss en alldeles för tuff uppgift att bära och anpassningen är svår och tar lång tid.

"Seglaren kan inte betvinga en storm, men han kan rida ut den genom att justera seglen på sin båt!"

Nu ska jag börja sätta gränserna, nu är jag redo att påbörja resten av mitt liv. Jag ska hissa seglen!

Ett gammalt tvivelaktigt mobilbatteri..

Inte många vet vad ME är.. och de som har hört talas om det har en väldigt suddig idé om att ME betyder att man bara är väldigt trött hela tiden. Skulle du tro mig om jag sa att det finns omkring 40 000 svenskar som lider av samma sjukdom som jag? Och att det är två tredjedelar av de drabbade som är kvinnor?

ME står för "myalgisk encefalomyelit", klarar du av att uttala de? Inte jag heller och jag har försökt lära mig att säga det i typ 4 år. ME är tyvärr känt som kroniskt trötthetssyndrom vilket kan svara för varför många tror att det hela handlar om just trötthet. Men ME är en kronisk neurologisk sjukdom som huvudsakligen påverkar nervsystemet och immunförsvaret. Symptomen inkluderar allvarligt försvagande trötthet/utmattning, smärtsamma leder och muskler, störd sömn, kognitiv försämring, irritabel tarm, överkänslighet mot ljus, ljud och lukt, post-exertional malaise = ansträngnings utlöst försämring. Det finns inget känt botemedel, mycket få behandlingsmetoder och väldigt lite känt om orsakerna/ursprunget. Visst är det en väldigt ljus och positiv insikt? Skulle inte tro de va..

Ovanstående är ett ganska kliniskt och medicinskt språk vilket gör det svårt att förstå vad det är jag lever med. Men för att underlätta skulle jag kunna måla upp bilden av sjukdomen lite annorlunda.

Tänk dig ett gammalt och väldigt tvivelaktigt mobilbatteri där krafterna försvinner mycket fortare än normalt, och även om jag laddar det gång på gång, flera gånger om dagen så tar det slut vid minsta ansträngning. Ingen vila, ingen sömn gör det hela lindrigare. Jag får plötsliga yrselattacker. Värken i kroppen är konstant och lindras dagligen med hjälp av mediciner, men jag markerar ordet lindras starkt. Ljus, ljud och doft är inte bara jobbigt utan gör fysiskt ont mer eller mindre. Jag måste kämpa för att lyckas fokusera på exempelvis tv:n, ett samtal eller en kortare text, men tappar koncentrationen av minsta lilla. Min oförmåga att koncentrera mig gör mig ofta väldigt frustrerad. Mitt minne är dåligt, så pass att jag mitt i en mening kan glömma av vad jag pratade om. Det är konstant en "gott och blandat"-påse i min hjärna där någon taskig person skakar om påsen hela tiden, ni vet ungefär som när man köpt en påse smågodis och alla de där godaste godisarna ligger underst så du måste skaka påsen för att komma åt dem?

Den där starka självkänslan jag en gång hade har suddats ut av ovanstående funktionshinder. Mina planer för framtiden har jag blivit tvungen att acceptera att de inte längre kommer att bli så. Jag kämpade länge emot, trots den kunskap jag hade om diagnosen.. men till slut fick jag inse: jag är inte lat eller omotiverad - jag är sjuk.

Oftast är jag väldigt stark och positiv. Men ibland är det svårt att se ljuset ifrån ett mörklagt rum. Dock har jag tyvärr blivit duktig på att sätta upp en fasad som gör att ingen vet hur ont de gör på insidan. Då och då blir insikterna alldeles för mycket, förkrossande. Jag känner mig som en börda för mina nära och kära och jag bär på känslan av att inte bidra med något i samhället. Jag ser mitt liv passera förbi mig utan att jag kan göra något åt de. Jag ligger här, värdelös, i sängen.

Ibland får jag höra rätt så ogenomtänkta kommentarer om hur "skönt" det måste vara att bara vara hemma. Och jag måste varje gång motstå att ge en lång harang och snäppa till folk på näsan, istället väljer jag att le och ge mitt standard svar "så kan ju man också se på det..." För jag är inte BARA hemma, och ME är varaktigt sinnessjukt "skrik-i-kudden" orättvist tråkigt och jobbigt. Men att ha en osynlig sjukdom innebär tyvärr att man får stå ut med mycket och många oförstående människor. Dock är det inte bara min kamp utan de närmast anhöriga måste se på, måste acceptera att den spralliga, energiska lilla studsbollen som jag en gång var inte finns längre. Mina närmaste måste acceptera att vissa dagar existerar jag bara i ett mörkt och tyst rum nerbäddad i sängen.

Ibland när jag är ute på äventyr utanför hemmets väggar så stannar jag upp och inser att för någon annan är min ME-vardag en dröm. Jag är medveten om att min klago-sång om dagarna i ett mörkt rum är någon annans erfarenhet varje dag av samma sjukdom. ME är så individuellt att inte två personer lider på samma vis. Det finns de som faktiskt otroligt nog bli spontant friska även om det är en chans på en miljard. De finns de som konsekvent försämras. Och det finns de som lever ungefär som jag där det hela går i perioder eller så kallade skov.

Jag ser ljust på framtiden även om jag förmodligen alltid kommer att få kämpa dag in och dag ut emot sjukdomen som drabbade mig någon gång under 2012, jag vet inte exakt när. (..tänk att det redan hunnit gå 5 år?) Jag är positiv i den mån som de går, och jag ger inte upp eftersom alternativet är otänkbart. Jag måste tro att det ska bli bättre, eller åtminstone LÄTTARE. Under tiden tänker jag jobba på att bygga upp mig själv igen.

Tack till dig som känner dig träffad.

Kära människor i min knasiga och förvirrade värld. Idag vänder jag mig till dig, till er. Jag tänkte säga tack. Jag tar dig inte förgiven, aldrig gjort och kommer aldrig att göra. 

Jag vill börja med att säga tack för att du tar dig tid att lära dig lite mer om sjukdomarna jag har. Tack för att du vid det här laget vet att "kroniskt trötthetssyndrom" inte betyder att jag BARA är trött hela tiden. Tack för att du är mycket väl medveten om att jag har konstant huvudvärk, illamående och plötslig yrsel. Du vet också att jag har ständigt ont.. och det är på en bra dag.

Tack för att du vet att jag ofta lever på en lögn där jag låtsas må bättre än vad jag faktiskt gör. Lite smink som täcker de mörka ringarna under ögonen och ett leende på läpparna. Ja, jag borde blivit skådespelerska!

Tack för att du förstår. Tack för att du förstår att även om jag kanske inte pratar om det speciellt ofta så är jag i en ständig kamp emot sjukdomarna som stal mitt liv. Tack för att du förstår att jag gör mitt bästa och att du vet att efter någon timmes frihet från sängen betyder att jag kommer vara fängslad där dubbelt så många timmar, minst. För någonstans har även du börjat förstå att varje sak jag gör måste mätas och vägas för att se om det är värt den energi som det kräver och de konsekvenser som de ger.

Tack för att du frågar. Speciellt tack för alla gånger när du frågar om jag verkligen är okej och du förväntar dig och lyssnar på ett riktigt svar. Men även tusen tack för när du frågar vad du kan göra för att underlätta, och vad du i praktiken kan göra för att hjälpa. Så tack för alla gånger du diskat, vikit min tvätt, städat eller lagat mat som passar mig. För om du inte hjälpt mig vika tvätten så hade den troligen hängt kvar där på ställningen tills den börjar bli tom eftersom jag då hade hämtat kläderna därifrån allt eftersom. Tack för maten med tanke på att jag annars hade levt på kvarg, knäckebröd och majskex då det är alldeles för ansträngande att både laga maten och sen äta den. 

Tack för alla pratstunder, för alla råd och för allt stöd. Tack för det faktum att du ger mig specifika råd och inte generella. Du ger mig råd baserat på mig, mitt liv med sjukdomarna och hur jag hanterar den men även fokuserat på de hinder de ger mig.

Tack för att du fortfarande trots alla nej och av- & ombokningar gör ditt bästa för att inkludera mig. Tack för att du faktiskt respekterar ett nej utan att ge mig ångest och dåligt samvete för du vet att det har jag redan ändå, du vet också att ett nej är svårt för mig att säga. Tack för att du kommer hem till mig och sitter i soffan/sängen med mig utan att kräva vare sig det ena eller de andra av mig, du bara finns där så jag slipper vara ensam. 

Ett varmt tack för alla gånger du lyssnat på mig trots att jag varit naiv, lite halvt galen och mörk i tankarna. Tack för att du lät mig gråta när allt bara blev för mycket. Tack för att du lyssnar när jag berättar om den senaste forskningen eller hur jag skall pröva någon ny strategi för att få må lite bättre.

Med ett leende på läpparna säger jag tack för alla gånger min hjärndimma bråkat med mig och du fått avkoda varje mening och ord då jag får stora svårigheter med dessa. Orden hoppar runt, flyttar bokstäver eller så hittar jag på ett alldeles eget. Tack för att du skrattar med mig när du hittar havregrynspaketet i kylskåpet och skeden i soporna.

Tack för att du ständigt uppmuntrar mig med ord, kramar och massor av kärlek. Tack för din medkänsla, din vänlighet, din glädje, men även din oro som skiner igenom så som solen gör på tunna moln. 

Men mest tack för att du är du och att DU väljer att stanna trots att sjukdomarna äter upp mycket av mig men även om dig. Tack så mycket!

Tålamod.

Ett liv med kronisk sjukdom, ett liv med en funktionsnedsättning där varje steg kan bli en milstolpe. Varje dag blir en övning, ett test. Jag snubblar ofta och ibland faller jag både metaforiskt sett men även fysiskt då mina ben inte alltid är mina bästa vänner. Varje milstolpe som passeras är en upplevelse som jag lärdom från, även om jag faller. Många av mina milstolpar har ett datum! Som dagen då jag fick min diagnos, dagen då jag fick rullstolen och så vidare. Jag mäter ofta mitt mående per år vilket är väldigt långsiktigt för tillfället.

Jag måste vakna varje dag och välja mig själv, välja att kämpa. Mycket handlar om tålamod. Tålamod inför mig själv och min egen förmåga alternativt brist av förmåga. Tålamod att det är svårt att förstå sjukdomen jag lever med. Tålamod med vården och dess många brister men även guldkorn.

Tålamod är alltså en av de viktigaste nycklarna jag använder igen och igen och igen.

Ibland står vi inför utmaningar som skrämmer oss men vi måste bara hitta en väg igenom. För det finnas bara ett alternativ och det är att fortsätta kämpa, att aldrig ge upp. Dock ska det påpekas att ingen orkar vara stark jämt. Ingen orkar vara stark ensam för alltid. Tillsammans är man starkare. Tillåt dig själv att falla men du reser dig upp igen.

Livet? Ja, det är oförutsägbart och man vet aldrig riktigt vad som ligger i framtiden.

Men åter till tålamod.. för det är den kraft hos mig som måste vara starkast just nu. Jag måste ha tålamod att vänta på en tid där min kropp men allra mest hjärnan kan börja läka. När saker börjar falla på plats och där jag målinriktat och tolerant kan acceptera mina begränsningar. Jag måste komma till freds med vart jag står och bli sams med detta oförutsedda hälsotillstånd jag lever med.

Jag måste sluta tänka ”om”. Vilket kommer blir min svåraste kamp mentalt sen dess att jag blev sjuk. För i mitt huvud lurar jag mig själv med ordet ”om”. För OM jag hade varit frisk….

De sägs att tålamod är en god egenskap, en dygd. Jag försöker mitt bästa att lära mig att bli mer accepterande för var jag står i kontrast till var jag alltid trott och velat att jag skulle vara. Jag försöker lära mig att bli mer närvarande här idag än att fokusera på min framtid för om den tidigare var ett oskrivet blad så är det så mycket mer oskriven idag. Jag lever på förhoppningen att en dag ska jag mina drömmar slå in, när tiden är rätt.

Tålamod. Uthållighet. Ett lugn. En tåga. Ett mod. En tålmodighet som en vacker dag kommer ge mig möjligheten att trycka på play igen. 

Röriga och knasiga värld.

Efter många försök, efter att slängt mig in utan hopp eller tro, så står jag här idag med både förhoppningar och tron att den här gången skall det gå vägen.

För ett tag sen besökte jag en ny psykolog, en som faktiskt lyssnar utan att döma. Det besöket var egentligen till för att planera inför hösten då någon form av terapi skall påbörjas för att trycka på "play-knappen" igen då jag någon gång för 4 år sen ungefär tryckte på paus när diagnosen ME klev in genom ytterdörren för att stanna, för alltid, då det är en kronisk neurologisk sjukdom som inte går att bota, knappt behandla. Åter till planeringsmötet vilket resulterade i en diskussion hur jag slutade blogga för att det fanns personer som läste och tolkade mina ord med svärta som inte fanns med andra ord missförstod precis allt. Självklart är det lätt att missförstå ord på en skärm! Men att det skulle gå så långt att jag slutade med något som faktiskt får mig mentalt att må lite bättre? INTE OKEJ!

Hela mitt liv har jag försökt tillgodose alla andra. Och hur jag än försökt så har det alltid blivit fel. Jag har aldrig varit bra på att göra rätt saker i andras ögon. Så varför ska jag fortsätta med något jag inte är bra på som samtidigt gör att jag gömmer mitt sanna jag för dem som inte gillar mig för den jag är?

Jag är inte perfekt! Men jag är perfekt på att vara jag.

Psykologen var tydlig innan han hjälpte mig förflytta mig från fåtöljen tillbaka till rullstolen. När jag "kraschat" färdigt efter besöket hos honom så skulle jag börja igen, jag lovade honom att börja blogga igen. För min skull. Jag lovade att för bara min alldeles egna skull så skulle jag börja skriva. Så nu sitter jag här för en sak är jag väldigt bra på och det är att hålla min löften.

Välkommen tillbaka in i min röriga och knasiga värld där jag oftast väljer att skratta åt eländet.