ME står för "myalgisk encefalomyelit", klarar du av att uttala de? Inte jag heller och jag har försökt lära mig att säga det i typ 4 år. ME är tyvärr känt som kroniskt trötthetssyndrom vilket kan svara för varför många tror att det hela handlar om just trötthet. Men ME är en kronisk neurologisk sjukdom som huvudsakligen påverkar nervsystemet och immunförsvaret. Symptomen inkluderar allvarligt försvagande trötthet/utmattning, smärtsamma leder och muskler, störd sömn, kognitiv försämring, irritabel tarm, överkänslighet mot ljus, ljud och lukt, post-exertional malaise = ansträngnings utlöst försämring. Det finns inget känt botemedel, mycket få behandlingsmetoder och väldigt lite känt om orsakerna/ursprunget. Visst är det en väldigt ljus och positiv insikt? Skulle inte tro de va..
Ovanstående är ett ganska kliniskt och medicinskt språk vilket gör det svårt att förstå vad det är jag lever med. Men för att underlätta skulle jag kunna måla upp bilden av sjukdomen lite annorlunda.
Tänk dig ett gammalt och väldigt tvivelaktigt mobilbatteri där krafterna försvinner mycket fortare än normalt, och även om jag laddar det gång på gång, flera gånger om dagen så tar det slut vid minsta ansträngning. Ingen vila, ingen sömn gör det hela lindrigare. Jag får plötsliga yrselattacker. Värken i kroppen är konstant och lindras dagligen med hjälp av mediciner, men jag markerar ordet lindras starkt. Ljus, ljud och doft är inte bara jobbigt utan gör fysiskt ont mer eller mindre. Jag måste kämpa för att lyckas fokusera på exempelvis tv:n, ett samtal eller en kortare text, men tappar koncentrationen av minsta lilla. Min oförmåga att koncentrera mig gör mig ofta väldigt frustrerad. Mitt minne är dåligt, så pass att jag mitt i en mening kan glömma av vad jag pratade om. Det är konstant en "gott och blandat"-påse i min hjärna där någon taskig person skakar om påsen hela tiden, ni vet ungefär som när man köpt en påse smågodis och alla de där godaste godisarna ligger underst så du måste skaka påsen för att komma åt dem?
Den där starka självkänslan jag en gång hade har suddats ut av ovanstående funktionshinder. Mina planer för framtiden har jag blivit tvungen att acceptera att de inte längre kommer att bli så. Jag kämpade länge emot, trots den kunskap jag hade om diagnosen.. men till slut fick jag inse: jag är inte lat eller omotiverad - jag är sjuk.
Oftast är jag väldigt stark och positiv. Men ibland är det svårt att se ljuset ifrån ett mörklagt rum. Dock har jag tyvärr blivit duktig på att sätta upp en fasad som gör att ingen vet hur ont de gör på insidan. Då och då blir insikterna alldeles för mycket, förkrossande. Jag känner mig som en börda för mina nära och kära och jag bär på känslan av att inte bidra med något i samhället. Jag ser mitt liv passera förbi mig utan att jag kan göra något åt de. Jag ligger här, värdelös, i sängen.
Ibland får jag höra rätt så ogenomtänkta kommentarer om hur "skönt" det måste vara att bara vara hemma. Och jag måste varje gång motstå att ge en lång harang och snäppa till folk på näsan, istället väljer jag att le och ge mitt standard svar "så kan ju man också se på det..." För jag är inte BARA hemma, och ME är varaktigt sinnessjukt "skrik-i-kudden" orättvist tråkigt och jobbigt. Men att ha en osynlig sjukdom innebär tyvärr att man får stå ut med mycket och många oförstående människor. Dock är det inte bara min kamp utan de närmast anhöriga måste se på, måste acceptera att den spralliga, energiska lilla studsbollen som jag en gång var inte finns längre. Mina närmaste måste acceptera att vissa dagar existerar jag bara i ett mörkt och tyst rum nerbäddad i sängen.
Ibland när jag är ute på äventyr utanför hemmets väggar så stannar jag upp och inser att för någon annan är min ME-vardag en dröm. Jag är medveten om att min klago-sång om dagarna i ett mörkt rum är någon annans erfarenhet varje dag av samma sjukdom. ME är så individuellt att inte två personer lider på samma vis. Det finns de som faktiskt otroligt nog bli spontant friska även om det är en chans på en miljard. De finns de som konsekvent försämras. Och det finns de som lever ungefär som jag där det hela går i perioder eller så kallade skov.
Jag ser ljust på framtiden även om jag förmodligen alltid kommer att få kämpa dag in och dag ut emot sjukdomen som drabbade mig någon gång under 2012, jag vet inte exakt när. (..tänk att det redan hunnit gå 5 år?) Jag är positiv i den mån som de går, och jag ger inte upp eftersom alternativet är otänkbart. Jag måste tro att det ska bli bättre, eller åtminstone LÄTTARE. Under tiden tänker jag jobba på att bygga upp mig själv igen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar