Någonstans måste man ju börja..

Febrig och hängig sitter jag i skuggan på altanen. Fingrarna kliar men vart ska jag börja?

Planen när jag började på ny kula med en ny blogg var att jag skulle ”dokumentera” min resa med psykologen men för att följa hans första råd som även stått sig skrivet i sten genom hela, ja, vi måste väl kalla det terapin, är att jag måste en gång för alla börja prioritera mig, vad jag behöver, vad jag vill eller allra mest kanske, vad jag inte vill. Han vågade sig till och med på att säga att jag måste bli mer egoistisk, kaxigt att säga, för de är väl inget man borde slänga ur sig hur som helst? Men enligt hans bedömning behövde han be om just de, tänk egoistiskt. ”Vad behöver Mimmi för att må bra?”

Jag ska med tiden försöka återge en del av det som hänt de senaste månaderna, framförallt med mig, med tants mentala hälsa, ja, jag kallar mig själv för tant när jag talar om mig själv i tredje person. Tant Mimmi? Men börjar med att välkomna dig tillbaka in i min värld där jag ska hålla mitt löfte om att börja skriva igen. Löftet jag gav psykologen efter att ha läst några av mina blogg inlägg och han uttryckte att jag är i starkt behov av min blogg, av mina egna nedskrivna ord. Dock även ett löfte jag gav min make när han gav mig ett efterlängtat tangentbord till iPaden i present. ”-Nu börjar du blogga igen eller så skriver du en bok, bryr mig inte om vilket du väljer men börja skriv!!” Till sagt är till sagt och till sagt gäller? :-)

Jag önskar er en trevlig dag i solen, eller mitt alternativ idag som sagt, skuggan och ser fram emot att förhoppningsvis vara tillbaka för gott den här gången även om inläggen på bloggen förmodligen inte kommer att dyka upp dagligen. Ta hand om er, drick mycket vatten!

Att gräva i det förflutna?

Jag och psykologen var överens ifrån början; att gräva i det förflutna är inget måste. Men så kom vi till en punkt där jag fick erkänna för både honom och mig själv att jag verkligen inte bearbetat vissa delar av min bakgrund. ett trauma, en händelse som kom att förändra mig, förändra världen omkring mig och framförallt ett övertramp i min integritet som jag för alltid skulle bära med mig.

Det är en historia som jag aldrig har berättat hela för någon. Något som jag under alla år har skämts för, som jag länge trodde var mitt fel. En bit av det förflutna som jag under två års tid bar med mig utan att yppa ett ord till någon. Det var först när en envis idrottslärare på högstadiet till slut knäckte nöten och plötsligt var såret vidöppet och jag klarade inte av att bära det som hänt på egen hand. Jag var tvungen att få det ur mig… men någonstans fanns en gräns för hur mycket sanning jag kunde skada människorna omkring mig med, sanningen om vad jag råkat ut för.

Jag var bara 12 år när det hände mig, ett barn. Vid 14 års ålder kom sanningen fram till mina närmaste. Jag tror inte att jag ens då förstod vad det var som hänt mig. Men någon stal ljuset inom mig, en brottsling som gick fri för att jag var för svag, för feg.. jag skämdes! Jag var trasig och förvirrad.

Jag förlitar mig nu på ödet och tron att jag gör rätt som delar med mig. Sanningen är en del av mig, sanningen om vad som hände den sensommaren är vävt i min själ och jag kan inte förneka de vare sig för mig själv eller någon annan. Jag vill vara modig för att gömma sanningen för att skydda andra hjälper ingen. Ett steg ut i ljuset, att öppna mitt hjärta, kan komma att hjälpa mig att gå vidare.

Trasig inombords men utåt sett var jag en krigare. Jag skaffade mig en tjockare hud och vägrade låta någon komma mig riktigt nära. Jag lät gärna folk tro att de tagit ett steg in i min värld men jag höll noga vakt. Jag blev stark av den rustning som jag satte på mig. En rustning av stål så ingen kunde göra mig illa igen.

Under åren som gick, under åren som gått, tog jag många dumdristiga beslut efter övergreppet. Många beslut som tyvärr drabbade folk omkring mig, personer som jag älskade. Jag är ledsen. Förlåt!

Ur askan började en eld brinna inom mig. Jag fann orken att kämpa, jag insåg att skulden var hans och inte min att bära. Jag försökte hitta förklaringar, ursäkter och bortförklaringar men skulden var inte min. Jag har ett ärr men ingen skuld.

Jag är en överlevare! På fler sätt än ord kan förklara.

Det är en del av mig jag aldrig kan få tillbaka. En liten tjej som växte upp för fort. Och det som hände den kvällen gjorde att jag aldrig kommer vara densamma. Det har tagit tid men nu med hjälp av psykologen ska jag bearbeta mina tankar och känslor. Det kommer bli en pärs.. Mardrömmarna har redan ålat sig in i vardagen. Överväldigande känslor som ibland äter på ärret. Jag ville inte gräva i gammalt, som sagt, det var vår överenskommelse men jag måste. Ett enda ögonblick förändrade min syn på livet, en enda person stal min tillit och tro på människor. Ett ögonblick som än idag begränsar mig vilket jag inte vill tillåta det göra. Jag ska ta tillbaka mitt liv, alla delar av det.

Jag måste sluta oroa mig för vad andra ska tycka. Ärligt talat är det dags att vara modig och våga dela med sig, att våga berätta. Min tystnad har under alla år skadat mig. Jag måste låta mina ord vara allt annat än tomma.

Hur mycket jag än hatar att det hände mig, hur mycket jag än äcklas av det som blev en del av mitt livspussel så är jag en krigare, en överlevare, och jag fann styrkan, glöden och orken. Jag tände lågan och nu ska den brinna starkare än någonsin. Jag tänker inte skämmas för något som inte var mitt fel.

Vi är så väldigt olika rustade för att hantera livsomställningar.

Idag är en sån dag där behovet av att skriva av mig är så pass pulserande i mina ådror att jag har svårt att bestämma mig för vad jag ska fokusera på. Jag skriver, raderar, skriver och raderar. Inget blir rätt, känns bara meningslöst, onödigt och egentligen o-relevant.

Psykologbesöken + bassängen har skapat något slags vakuum i både huvud och kropp. Ingenting fungerar som de ska, hur mycket jag än vilar så är återhämtningen inte ens var de va förut. Jag orkar mindre både fysiskt och mentalt.. Om min värld var liten förut? Då är den ännu mindre nu.. Inte en enda kroppsdel lämnas orörd.

Ensamhet har alltid varit ett behov hos mig, till en viss gräns såklart. Men numera känns ensamheten nästan kvävande och plågsam. Ibland känner jag mig ensam mitt i ett rum med människor som jag älskar, människor som älskar mig. Det är då ensamheten skräms som mest.. när jag sitter i en soffa och nästan transporteras in i någon slags bubbla där jag just känner mig ensam.

Periodvis känns den "riktiga" ensamheten inte som ett problem här hemma då jag är väl medveten om att jag faktiskt inte orkar med vare sig besök eller telefonsamtal. Jag tror att jag på något vis har sett andras ständiga behov av sällskap och närvaro som ett tecken på svaghet och rädsla för den ensamheten som jag alltid uppskattat, jag har njutit av mitt eget sällskap. Numera vet jag bättre.

Jag och psykologen pratar mycket om att det är en sorg och en förlust som jag lever med. Han säger att jag kämpar emot, stretar som bara den, men nu har sakta förnekelsen börjat lägga sig. Dock har jag nog liksom behövt min förnekelse, jag har behovet av att få låtsas ibland. Tyvärr är det inte den bästa strategin, och för min egen skull måste jag hitta ett sundare sätt att leva med sjukdomen, sorgen och förlusten. Det är dags att möta livet, sakta men säkert, för någon gång måste jag bli tillfreds med verkligheten, hur jobbig den än kan komma att vara eller bli. Dags att dra upp huvudet ur sanden, typ.

All sorg är unik, likaså all bearbetning är unik. Oftast är jag väldigt elak emot mig själv, mest för att jag skuldbelägger mig själv för alltsammans, som om jag skulle kunnat förhindra sjukdomen att drabba mig!?! Jag har analyserat och funderat, letat tecken, letat efter de pusselbitar jag saknar för att kunna lägga klart min bild av vad som hände under 2012.

Sorgen brukar delas upp i faser eller steg. I chockfasen misstror man informationen man får eller vad sinnena registrerar. Man stänger liksom av. "Det här händer inte.." Plötsligt befinner man sig i någon slags bubbla där det mentala skyddar sig, avvaktar och rustar upp sig med hjälm och kroppspansar inför den smärta som kommer.. Sedan har vi reaktionsfasen som ofta innebär humörsvängningar. Tårar, ilska kan blandas med tomhet och apati. Så småningom ska man komma till fasen där man börjar bearbeta, man tar in vad som hänt, accepterar det gradvis och sörjer. Det slutar oftast med en slags nyorientering där man blickar framåt och går vidare.

Där har jag fastnat. Det går i en ond cirkel och ofta kommer jag till bearbetningsfasen men det blir helt enkelt för jobbigt och jag börjar istället gråta ögonen ur mig, tillbaka till reaktionsfasen. Paniken, allt känns bara så stort och alldeles för tungt att orka med. Sen plötsligt är det som vatten på en gås, jag skakar av mig det och kliver in i någon form av chock, igen, förnekar och blundar och till sist stänger av. Denna evighetscirkel som jag trillat in i har ju pågått några år. Det finns längre perioder där jag kommit långt, tagit fyra-fem steg i rätt riktning för att ta fem-sex tillbaka igen.

Frustrerande? Enerverande? Gör det mig alldeles knäpp? Svar JA!

Jag går in och ut ur alla faser hela tiden och ibland kan jag gå igenom alla faserna på en dag. Men med psykologens hjälp så är det ju tanken att jag ska ta mig vidare. Hittills har jag knappt levt utan ÖVERLEVT. Och att överleva är ju inte direkt att leva. Tillbaka på paus och play-knapparna.

Min nya strategi måste som sagt bli att trycka på play för jag är färdig med att BARA överleva. Med hjälp av honom, psykologen alltså, och mina närmaste ska jag börja leva så smått. Jag ska försöka börja drömma, planera.. MEN framförallt sluta upp med att skuldbelägga mig själv för något jag inte hade någon kontroll över alls. JAG KAN INTE HA KONTROLL PÅ ALLT! ..även om jag försöker!

Jag ska försöka hitta tillbaka till en känsla, den känslan, av att vara vid liv igen, att vara levande. För min skull, för din skull och för alla människor som bryr sig om mig.

Året jag tryckte på paus..

Den 5 september besökte jag psykologen som ska hjälpa mig att trycka på "play" och han sa till mig att mitt skrivande är extremt viktigt, han påpekade att mina fingrar på tangenterna kan vara min räddning när hjärnan helt enkelt behöver få ur sig orden som jag inte säger. Visst, jag ligger och samtalar med Basli väldigt mycket på dagarna och diskuterar med honom utan att få svar (såklart).  ;-) Men jag behöver mer. Att sätta ord på kaoset? Ja, annars kommer ilskan, sorgen och smärtan äta upp mig, vilket den också varit på väg att göra flera gånger.

Vad är skillnaden mellan att vara deppig och ha en depression? Det är ju där jag balanserar. För mig kändes svaret enkelt; deppig är ett tillfälligt känslotillstånd medan depression är långvarig. Men.. jag gjorde det enkelt för mig. Psykologen såg till att det blev en diskussion, ett ordbyte där jag själv fick fylla i vilket tillstånd jag faktiskt lever med.

De gånger jag väljer att inte prata, att inte berätta vad det är som får min hjärna att gå på högvarv då lutar jag mer emot depression, men när jag inte döljer tårarna och är öppen om vad jag känner då lyser lampan grönt och jag räknas så "tillfälligt deppig". Vad spelar de för roll? Jo, för mig spelar det en stor roll för jag känner mig inte deprimerad överlag, jag bara är ledsen över att livet valt att lägga både glasflisor och glödande kol på stigen där jag skall spatsera fram. Självklart gråter jag, ligger i fosterställning och önskar jag att det inte var sant, att allt var ett missförstånd och en mardröm som jag kunde vakna upp ur. Dock spelar det ingen roll hur hårt jag nyper mig själv i armen, det är verkligheten och börjar jag inte leva snart igen så har livet sprungit förbi mig fullständigt.

Året jag tryckte på paus skulle jag fylla 24 år, ofta känns de som om jag inte blev äldre. Missförstå mig rätt nu, det är med delad glädje och sorg som jag kommit den till insikten till viss del även med lättnad. Jag ser inte alltid på saker och ting som andra gör, jag är "lite" udda liksom, men om vi säger såhär 2012 så dog den sista delen av Marianne och i samma veva föddes Mimmi. Samma person, samma fysiska kropp men vissa egenskaper har uppdaterats, byts ut helt eller försvunnit under renoveringen. Hur galet det än låter så måste jag hitta mina egna vägar att alternativt se på det som drabbat mig. Sjukdomen tvingade mig till att göra denna renovering/systemuppdatering, inget jag önskat min värsta fiende, men nu kan jag bara gå framåt. Lära mig att gå, cykla och prata igen.

Kommande höst och vinter ligger fokus på mig. Varannan vecka skall jag sköta terapin, med andra ord den psykiska biten, sen den andra veckan ska vi försöka åka till Svenljunga och sköta fysik, typ rehab men mer lindring i form av varma bad. Emellan där har jag lovat psykologen att vid ork se till att skriva av mig. Det kommer bli en lång och tuff höst/vinter men förhoppningsvis kommer saker och ting grönska i takten med träden till våren, kortfattat sagt, jag trycker på play-knappen.

En segelbåt.

Jag har vant mig vid mina ojämna känslor den senaste tiden. Ena dagen känns det som om jag liksom börjat "acceptera" sjukdomen och nästa dag bryter jag ihop fullständigt och ser bara svart.. För visst är det så att det är normalt att de väller upp starka känslor inom dig? Sjukdomen stirrar dig rakt i ögonen och du kan inte undvika den eller springa ifrån den. I tanken gör du motstånd emot alla förändringar och begränsningar som du tvingas utstå. Det känns som om jag och sjukdomen utkämpar någon slags dragkamp, en rejäl strid, emellan vem jag en gång i tiden var och vad jag numera måste komma till insikt med att jag är. Och för närvarande? Ja, det tycks oftast som om sjukdomen har oddsen på sin sida. Men jag måste klara av det här, jag måste fortsätta leva, jag har inget annat val, det finns inget alternativ, men hur gör man?

Min arbetsterapeut sa en gång till mig; "man lider av en förlust när man drabbas en kronisk sjukdom och det kan i hög grad kännas som ett dödsfall.." Och ja, även om det är väldigt hårt sagt så är det nästan mitt i prick hur jag känner ibland. För jag har förlorat någon/något kärt - mig själv, min hälsa. Därför måste man ge sig själv tillåtelse att sörja, för det är normalt att gråta, att vara arg, att vara besviken, och vi alla tar olika lång tid på oss för att sörja klart. Allt rubbas huller om buller och på grund av sjukdomen så förändras saker och ting till något okänt och främmande. Det blir en förlust av inte bara min hälsa utan det gäller även drömjobbet som jag först var tvungen att trappa ner ifrån och sedan släppa helt för att fokusera på att "överleva" vardagen först och främst. Jag är tvungen att avstå friheten som jag alltid tagit för given, friheten jag alltid haft. Och måste hitta min väg, hitta rätt perspektiv. Man får sörja det man har förlorat men man måste också förstå vad man har kvar.

En sak är säker, vi har förmågan att anpassa oss MEN ibland ger livet oss en alldeles för tuff uppgift att bära och anpassningen är svår och tar lång tid.

"Seglaren kan inte betvinga en storm, men han kan rida ut den genom att justera seglen på sin båt!"

Nu ska jag börja sätta gränserna, nu är jag redo att påbörja resten av mitt liv. Jag ska hissa seglen!

Ett gammalt tvivelaktigt mobilbatteri..

Inte många vet vad ME är.. och de som har hört talas om det har en väldigt suddig idé om att ME betyder att man bara är väldigt trött hela tiden. Skulle du tro mig om jag sa att det finns omkring 40 000 svenskar som lider av samma sjukdom som jag? Och att det är två tredjedelar av de drabbade som är kvinnor?

ME står för "myalgisk encefalomyelit", klarar du av att uttala de? Inte jag heller och jag har försökt lära mig att säga det i typ 4 år. ME är tyvärr känt som kroniskt trötthetssyndrom vilket kan svara för varför många tror att det hela handlar om just trötthet. Men ME är en kronisk neurologisk sjukdom som huvudsakligen påverkar nervsystemet och immunförsvaret. Symptomen inkluderar allvarligt försvagande trötthet/utmattning, smärtsamma leder och muskler, störd sömn, kognitiv försämring, irritabel tarm, överkänslighet mot ljus, ljud och lukt, post-exertional malaise = ansträngnings utlöst försämring. Det finns inget känt botemedel, mycket få behandlingsmetoder och väldigt lite känt om orsakerna/ursprunget. Visst är det en väldigt ljus och positiv insikt? Skulle inte tro de va..

Ovanstående är ett ganska kliniskt och medicinskt språk vilket gör det svårt att förstå vad det är jag lever med. Men för att underlätta skulle jag kunna måla upp bilden av sjukdomen lite annorlunda.

Tänk dig ett gammalt och väldigt tvivelaktigt mobilbatteri där krafterna försvinner mycket fortare än normalt, och även om jag laddar det gång på gång, flera gånger om dagen så tar det slut vid minsta ansträngning. Ingen vila, ingen sömn gör det hela lindrigare. Jag får plötsliga yrselattacker. Värken i kroppen är konstant och lindras dagligen med hjälp av mediciner, men jag markerar ordet lindras starkt. Ljus, ljud och doft är inte bara jobbigt utan gör fysiskt ont mer eller mindre. Jag måste kämpa för att lyckas fokusera på exempelvis tv:n, ett samtal eller en kortare text, men tappar koncentrationen av minsta lilla. Min oförmåga att koncentrera mig gör mig ofta väldigt frustrerad. Mitt minne är dåligt, så pass att jag mitt i en mening kan glömma av vad jag pratade om. Det är konstant en "gott och blandat"-påse i min hjärna där någon taskig person skakar om påsen hela tiden, ni vet ungefär som när man köpt en påse smågodis och alla de där godaste godisarna ligger underst så du måste skaka påsen för att komma åt dem?

Den där starka självkänslan jag en gång hade har suddats ut av ovanstående funktionshinder. Mina planer för framtiden har jag blivit tvungen att acceptera att de inte längre kommer att bli så. Jag kämpade länge emot, trots den kunskap jag hade om diagnosen.. men till slut fick jag inse: jag är inte lat eller omotiverad - jag är sjuk.

Oftast är jag väldigt stark och positiv. Men ibland är det svårt att se ljuset ifrån ett mörklagt rum. Dock har jag tyvärr blivit duktig på att sätta upp en fasad som gör att ingen vet hur ont de gör på insidan. Då och då blir insikterna alldeles för mycket, förkrossande. Jag känner mig som en börda för mina nära och kära och jag bär på känslan av att inte bidra med något i samhället. Jag ser mitt liv passera förbi mig utan att jag kan göra något åt de. Jag ligger här, värdelös, i sängen.

Ibland får jag höra rätt så ogenomtänkta kommentarer om hur "skönt" det måste vara att bara vara hemma. Och jag måste varje gång motstå att ge en lång harang och snäppa till folk på näsan, istället väljer jag att le och ge mitt standard svar "så kan ju man också se på det..." För jag är inte BARA hemma, och ME är varaktigt sinnessjukt "skrik-i-kudden" orättvist tråkigt och jobbigt. Men att ha en osynlig sjukdom innebär tyvärr att man får stå ut med mycket och många oförstående människor. Dock är det inte bara min kamp utan de närmast anhöriga måste se på, måste acceptera att den spralliga, energiska lilla studsbollen som jag en gång var inte finns längre. Mina närmaste måste acceptera att vissa dagar existerar jag bara i ett mörkt och tyst rum nerbäddad i sängen.

Ibland när jag är ute på äventyr utanför hemmets väggar så stannar jag upp och inser att för någon annan är min ME-vardag en dröm. Jag är medveten om att min klago-sång om dagarna i ett mörkt rum är någon annans erfarenhet varje dag av samma sjukdom. ME är så individuellt att inte två personer lider på samma vis. Det finns de som faktiskt otroligt nog bli spontant friska även om det är en chans på en miljard. De finns de som konsekvent försämras. Och det finns de som lever ungefär som jag där det hela går i perioder eller så kallade skov.

Jag ser ljust på framtiden även om jag förmodligen alltid kommer att få kämpa dag in och dag ut emot sjukdomen som drabbade mig någon gång under 2012, jag vet inte exakt när. (..tänk att det redan hunnit gå 5 år?) Jag är positiv i den mån som de går, och jag ger inte upp eftersom alternativet är otänkbart. Jag måste tro att det ska bli bättre, eller åtminstone LÄTTARE. Under tiden tänker jag jobba på att bygga upp mig själv igen.

Tack till dig som känner dig träffad.

Kära människor i min knasiga och förvirrade värld. Idag vänder jag mig till dig, till er. Jag tänkte säga tack. Jag tar dig inte förgiven, aldrig gjort och kommer aldrig att göra. 

Jag vill börja med att säga tack för att du tar dig tid att lära dig lite mer om sjukdomarna jag har. Tack för att du vid det här laget vet att "kroniskt trötthetssyndrom" inte betyder att jag BARA är trött hela tiden. Tack för att du är mycket väl medveten om att jag har konstant huvudvärk, illamående och plötslig yrsel. Du vet också att jag har ständigt ont.. och det är på en bra dag.

Tack för att du vet att jag ofta lever på en lögn där jag låtsas må bättre än vad jag faktiskt gör. Lite smink som täcker de mörka ringarna under ögonen och ett leende på läpparna. Ja, jag borde blivit skådespelerska!

Tack för att du förstår. Tack för att du förstår att även om jag kanske inte pratar om det speciellt ofta så är jag i en ständig kamp emot sjukdomarna som stal mitt liv. Tack för att du förstår att jag gör mitt bästa och att du vet att efter någon timmes frihet från sängen betyder att jag kommer vara fängslad där dubbelt så många timmar, minst. För någonstans har även du börjat förstå att varje sak jag gör måste mätas och vägas för att se om det är värt den energi som det kräver och de konsekvenser som de ger.

Tack för att du frågar. Speciellt tack för alla gånger när du frågar om jag verkligen är okej och du förväntar dig och lyssnar på ett riktigt svar. Men även tusen tack för när du frågar vad du kan göra för att underlätta, och vad du i praktiken kan göra för att hjälpa. Så tack för alla gånger du diskat, vikit min tvätt, städat eller lagat mat som passar mig. För om du inte hjälpt mig vika tvätten så hade den troligen hängt kvar där på ställningen tills den börjar bli tom eftersom jag då hade hämtat kläderna därifrån allt eftersom. Tack för maten med tanke på att jag annars hade levt på kvarg, knäckebröd och majskex då det är alldeles för ansträngande att både laga maten och sen äta den. 

Tack för alla pratstunder, för alla råd och för allt stöd. Tack för det faktum att du ger mig specifika råd och inte generella. Du ger mig råd baserat på mig, mitt liv med sjukdomarna och hur jag hanterar den men även fokuserat på de hinder de ger mig.

Tack för att du fortfarande trots alla nej och av- & ombokningar gör ditt bästa för att inkludera mig. Tack för att du faktiskt respekterar ett nej utan att ge mig ångest och dåligt samvete för du vet att det har jag redan ändå, du vet också att ett nej är svårt för mig att säga. Tack för att du kommer hem till mig och sitter i soffan/sängen med mig utan att kräva vare sig det ena eller de andra av mig, du bara finns där så jag slipper vara ensam. 

Ett varmt tack för alla gånger du lyssnat på mig trots att jag varit naiv, lite halvt galen och mörk i tankarna. Tack för att du lät mig gråta när allt bara blev för mycket. Tack för att du lyssnar när jag berättar om den senaste forskningen eller hur jag skall pröva någon ny strategi för att få må lite bättre.

Med ett leende på läpparna säger jag tack för alla gånger min hjärndimma bråkat med mig och du fått avkoda varje mening och ord då jag får stora svårigheter med dessa. Orden hoppar runt, flyttar bokstäver eller så hittar jag på ett alldeles eget. Tack för att du skrattar med mig när du hittar havregrynspaketet i kylskåpet och skeden i soporna.

Tack för att du ständigt uppmuntrar mig med ord, kramar och massor av kärlek. Tack för din medkänsla, din vänlighet, din glädje, men även din oro som skiner igenom så som solen gör på tunna moln. 

Men mest tack för att du är du och att DU väljer att stanna trots att sjukdomarna äter upp mycket av mig men även om dig. Tack så mycket!